Keď sme vošli do útulnej domácnosti v Žiari nad Hronom, vítala nás srdečne usmiata žena – Janka. Jej pokojný hlas a otvorenosť boli v kontraste s ťažkým príbehom, ktorý sa rozhodla rozprávať. A my sme len počúvali. O láske, stratách, bojoch, ale aj zázrakoch každodenného života.

Láska ako z rozprávky

Jankin príbeh začal úplne romanticky. Stretla svojho muža. Zoznámili sa, pracovali spolu, zamilovali sa a zobrali sa. O rok neskôr sa im narodil prvorodený syn Matúš. Netušila, že namiesto rozprávky ju čaká cesta plná skúšok.

Nečakaný zvrat: večné dieťa

Matúš prišiel na svet predčasne, po komplikáciách v siedmom mesiaci tehotenstva. Po cisárskom reze bol okamžite prevezený do Banskej Bystrice a až po troch týždňoch ho Janka prvýkrát uvidela. Vtedy už vedela, že niečo nie je v poriadku.

Diagnózy prichádzali postupne – neurologické poruchy, strata sluchu na jedno ucho, neskôr autizmus, mentálna retardácia a epileptické záchvaty. „Som vďačná, že to neprichádzalo naraz. Postupné dávkovanie mi pomohlo zvládnuť tú realitu,“ hovorí Janka.

Samota, strata a nový začiatok

V roku 2014 sa manželstvo skončilo. Pomocnú ruku držala ešte Jankina mama – kým neprišla Alzheimerova choroba. Dnes sa Janka stará o 26-ročného syna a mamu na lôžku, ktorá je kŕmená cez PEG.

A napriek tomu všetkému Janka pôsobí ako stelesnenie sily a trpezlivosti.

Na začiatku sa pýtala samej seba, aj Boha: „Prečo ja?“. Alebo postupne sa to zmenilo na otázku „Prečo nie ja?“ – a odvtedy ide ďalej. S láskou, vytrvalosťou a vierou.

Systém, ktorý nefunguje

Janka otvorene hovorí o tom, ako veľmi sú rodiny v podobnej situácii ponechané na vlastné sily. „Centrá včasnej intervencie v roku 1998 neexistovali. Nikto vám nedá zoznam, kam ísť, koho kontaktovať, aké máte práva,“ hovorí.

Pomoc prichádzala len vďaka vlastnej vytrvalosti, náhode a dobrým ľuďom, ktorí ju nasmerovali – cez neurologičku, logopedičku, materskú škôlku, špeciálne centrá až po detského psychiatra, ktorý konečne potvrdil autizmus.

Druhoradý občan tohto štátu

Aj napriek tomu, že stará sa o dve odkázané osoby 24 hodín denne 7 dni v týždni, Janka musela na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny podpisovať čestné prehlásenie, že pracuje len „keď spia“. Štát jej kráti dôchodkové odvody, keď si privyrába, hoci zákon to umožňuje.

„Cítim sa ako druhoradý občan. Systém sa na nás pozerá ako na čísla. Čo by mi pomohlo? Aby konečne fungovali odľahčovacie služba aj v realite, nielen na papieri. Aby som mohla ísť k zubárovi alebo na koncert bez toho, že sa musím modliť, kto ich postráži.“

Janka každý deň supluje štát. Musela sa sama naučiť medicínske úkony, podanie prvej pomoci pri epilepsii, či kŕmenie maminky cez peg. Niekto to študuje 6 rokov na medicíne, ona sa to jednoducho musela naučiť. Popri každodennej starostlivosti musí pracovať, aby uživila rodinu. Napriek tomu nedokáže synovi zaplatiť terapie, ktoré potrebuje. To je možno len vďaka občianskemu združeniu, ktoré spolu s mamami ako je ona, založili.

Svetlé momenty: od ticha k piesni

Matúš vôbec nerozprával do veku 3 a pol roka. Keď jeho sestra Maruška oslavovala 2 roky, Matúš zrazu začal skomolene spievať. „Veľa šťastia, zdravia“ z jeho úst bolo ako zázrak. Janka vtedy vedela, že niečo z neho bude.

Dnes má Matúš rád Marvelovky, rozumie dátumom a udalostiam. „Sme tím. Vieme, že nebude reagovať rovnako na tú istú situáciu – ale už to spolu zvládame.“

Matka, bojovníčka, žena

V rozhovore hovorí aj o tom, ako sa snažila žiť pre všetky svoje deti, nielen pre Matúša. O tom, ako jej dcéry vyrástli v empatické a silné ženy. Ako jej jediný útek z reality je niekedy len cigareta na balkóne. A sníva o zariadení sociálnych služieb, do ktorého by ju zobrali, keď už nebude vládať ,spolu aj s jej synom. Vie presne, čo v tomto štáte nefunguje.

Spolu s lekárkou Monikou Kolejákovou , poslankyňou NRSR Andreu Turčanovou , viceprimátorkou Košíc Luciou Gurbaľovou , starostkou obce Radatice Gabikou Viazankovou, podnikateľkou Patríciou Popovičovou a mamou synčeka s diabetom Alenkou Novotnou sme sa spojili a vznikol tento videorozhovor s Jankou. Janka je jednou z mnohých mám, ktoré prijali svoje dieťa – aj keď je zdravotne znevýhodnené, opustila kariéru a každý deň supluje štát, ktorý jej hádže polená pod nohy. Je potrebné o tom hovoriť. Vypočujte si ho:

https://youtu.be/bfS46Hbq4U0?si=DIMQvTljYFLPQTuY

„Keď podáte žiadosť o opatrovateľský príspevok, 3 mesiace ste bez peňazí.“ Štát síce príspevok spätne doplatí, ale čo dovtedy? Na ženy ako Janka sa zabúda – musia sa spoliehať len na vlastné sily, rodinu alebo pomoc dobrých ľudí. A pritom by stačilo, keby systém fungoval efektívne a férovo.

Na otázku ako to všetko dokáže odpovedá so smiechom: “Iba s pomocou Božou.”

Príbeh Janky Laukovej nie je ojedinelý. Na Slovensku žije viac ako 150-tisíc žien – matiek samoživiteliek, ktoré sa starajú o deti v náročných podmienkach. Často čelia prekážkam, ktoré systém nerieši – len znásobuje.

Prečo im nevieme pomôcť systémovo? Prečo ich štát posiela podpisovať čestné prehlásenia namiesto reálnej podpory? Prečo im hádže polená pod nohy keď chcú pracovať a zároveň sa starať o svoje deti?

Takéto deti treba len milovať

Janka bola často vystavená habne. Keď musela so svojim synom čakať v čakárni na vyšetrenia jej mamy a on to nezvládal. Keď ako dieťa každé ráno s ním musela bojovať, aby nastúpil do auta a musela ho odviezť do vzdialenej školy. Keď si každý mesiac zapisovala, kedy ktorému dieťaťu postupne kúpi topánky na zimu, pretože ich nedokázala kúpiť naraz. A tŕpne, pri každej bolesti zubu, či nebude potrebné platiť nečakané náklady. Obtelefonuje pol Slovenska, keď zubára potrebuje jej syn, pretože jej ho nikde k zubárovi nechcú zobrať a ak áno, pýtajú si za to šialené sumy.

Keď sa Matúš narodil, lekárka ho zdvihla vysoko, aby videla čo to malé bábätko dokáže, otočila sa ku nej a povedala jej: “Takéto deti treba len milovať.”

A Janka to po rokoch môže len potvrdiť. “S láskou dokážete dokážete viac ako s kričaním, s usmerňovaním, alebo zosypaním sa. Láska hýbe svetom.”